Por su carácter minoritario, esta patología es catalogada como rara, al afectar a menos de cinco de cada 10.000 personas. Es por eso que está considerada poco rentable para su estudio con proyección comercial, ya que no habría suficiente mercado para posibles tratamientos.
Esta enfermedad está marcada por el deterioro neurológico progresivo. Aún habiendo casos en los que se manifiesta letal, su versión menos maligna sitúa la esperanza de vida del individuo en la treintena.
La enfermedad de Niemann Pick provoca una anomalía en el organismo relativa a la metabolización de esfingolípidos, lo que provoca un mal tráfico del colesterol en la célula. Eso hace que se originen depósitos grasos intracelulares, que van a ir deteriorando las células, deformándolas (células esponjosas) y terminando por causarles la muerte. Los tejidos donde va a repercutir este fenómeno son, por orden de importancia, cerebro, hígado y bazo.
Un compañero de la hermana mayor de la afectada, María, estudiantes de segundo de Bachillerato en dicho centro, junto a otros, decidieron hace semanas organizar una gala solidaria con el propósito de recaudar fondos para la Fundación Niemann Pick de España, que aúna a las familias afectadas para darles apoyo e información y fomentar la investigación científica sobre las causas, desarrollo y terapias para la enfermedad.
El concierto ha servido como colofón de la semana cultural del centro, dedicada a la astronomía. Cabe destacar la solidaridad que han mostrado todos en su esfuerzo por hacer de esta idea un éxito, ofreciendo un concierto solidario basado en la actuación de alumnos del centro, y de fuera de él, en múltiples disciplinas artísticas.
Programa
El programa fue una completa función de dos horas de duración. Se vendieron más de 300 entradas, que sirvieron para completar con creces el aforo del salón de actos. pero pudieron resultar insuficientes.
La demanda hizo previsible la necesidad de dos funciones consecutivas.
El precio de los pases fue de dos euros cada uno. Sin embargo, la recaudación para la Fundación fue de en torno a los 1.000 euros, contando con el extra de donativos de una pequeña Hermandad y de particulares. Hubo desde música clásica a rock, desde bachata o salsa al moderno baile funky, protagonizado por un grupo de las alumnas más pequeñas, de primero de ESO.
Llamó la atención el talento de los jóvenes, bastantes con formación profesional en conservatorios y academias y, por encima de todo, la calidad humana que demostraron todos los implicados.
El variado repertorio contó con guitarras (clásicas y eléctricas), violines, viola, piano, flauta travesera o un clarinete. Hubo interpretaciones vocales que estuvieron a la altura, contando hasta con la intervención de una profesora.
El acto se clausuró, tras una sobresaliente coreografía del tema Thriller de Michael Jackson, con la intervención de algunos y la subida al escenario de todos los implicados en la organización del evento.
