Marcos, un niño sevillano de ocho años que padece distrofia muscular de Duchenne, ha comenzado a recibir este miércoles el tratamiento indicado para su enfermedad. Por otro lado, su neurólogo ha solicitado otra autorización para que dicho tratamiento también sea administrado a su hermano Jesús, de cinco años, quien también está afectado.
El padre de los dos niños afectados José María Díaz ha explicado a Europa Press que este mismo miércoles les han llamado del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla para decirles que ya estaba el medicamento, el cual "ya finalmente tenemos en casa", asegura, al tiempo que recuerda que "ahora falta el tratamiento para el pequeño Jesús".
"Estamos muy contentos por comenzar a controlar la evolución de su enfermedad y así tener la opción de que no pierda el funcionamiento de sus piernas, entre otros síntomas", asegura el padre, que añade que "siguiendo las indicaciones del médico, la solicitud de administración de dicho tratamiento sólo la hicimos para Marcos, porque en el caso de nos la concediera sería más fácil conseguirla para el segundo que, además, no había cumplido todavía los cinco años, uno de los requisitos".
Ahora, por tanto, "estamos a la espera de que nos confirmen que Jesús, también afectado, puede verse beneficiado, ya que cumple también con los requisitos", comenta el padre a través de un comunicado.
Marcos y Jesús son dos niños de ocho y cinco años con distrofia muscular de Duchenne causada por mutaciones sin sentido, capaces aun de caminar. Su médico especialista del Hospital Virgen del Rocío al confirmar que Marcos cumplía con todas las características para que fuera administrado Atalureno (Translarna), en julio de 2014, solicitó a la farmacia del hospital el tratamiento. En ese momento, Jesús no tenía todavía cinco años, una de las características necesarias para la administración de dicha medicación, por lo que decidieron atrasar la solicitud del pequeño, y esperar, así, a recibir primero la de Marcos.
Tras la solicitud del médicos especialista y al no obtener ninguna respuesta, los padres insistieron y en noviembre recibieron una negación por escrito y firmada por el director Médico de los Hospitales Virgen del Rocío-Virgen de Macarena, Manuel González. En diciembre, José María y María Ángeles, con el apoyo de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), presentaron un escrito de alegaciones sin obtener ninguna respuesta.
Tras varias quejas en los medios de comunicación, el 6 de febrero se reunieron con el director general de Asistencia Sanitaria de la Junta de Andalucía, Juan Tomás García Martínez, para abordar el caso, y consiguieron que la comisión se volviera a reunir para evaluar la situación el viernes 13 de febrero.
El tratamiento Atalureno recibió en 2014 la autorización condicional para su comercialización en la Unión Europea, convirtiéndose en el primer tratamiento mundial aprobado para dicha patología. Esta autorización permite que dicho tratamiento sea comercializado en España, una vez que se obtenga la fijación de Precio y Reembolso por parte del Ministerio de Sanidad.
Mientras tanto, puede ser solicitado bajo la modalidad de 'Uso de medicamentos en condiciones especiales'. Actualmente se está administrando a cinco pacientes de cuatro comunidades: Castilla La Mancha, Madrid, Galicia, Valencia, y ahora Andalucía.
