El día a día de Ana Fernández Segura (44 años) es lo más parecido a un infierno. Mismo ritual y mismo sufrimiento diario. Nada cambia. Su compañía, más allá del dolor, son sus inseparables cajas de pastillas que le recuerdan la dependencia de éstas para paliar su tormento. Éste no entiende de nada. Así es la rutina que lleva padeciendo día tras día y año tras año.
Así hasta cumplir una década. Diez años desde que le diagnosticaron atrapamiento del nervio pudendo. Cada año se catalogan nuevas enfermedades raras. Este 2015, Ana ya es una cifra más en las 25.000 que la padecen en España. No es un consuelo, es la constatación de que merece una mayor atención.
No por ello ha encontrado, muy a su pesar, el respaldo médico. En eso sigue. Es más, reconoce, en su rosario peregrinar, que “en un año y medio hasta 80 médicos” no supieron diagnosticarle la enfermedad. El atrapamiento del nervio pudendo comprende un síndrome descrito por primera vez en 1987.
Entre los múltiples motivos de consulta se encuentra principalmente el dolor perineal y/o pelviano. El dolor es la causa más común de consulta.
El mismo que le viene acompañando y sufriendo. Clásicamente se describe como perineal, que se agrava al sentarse, disminuye o desaparece al estar de pie, habitualmente ausente al acostarse, y no compromete el sueño.
“Mi sitio, señala, es este sofá o la cama. No tengo vida social, no puedo. Me duele como me ve mi hijo. No es justo”. Y todo ello con tan solo 44 años.
Su deambular de médico en médico le “hizo ir hasta Burgos”. No le hubiera importado ir a cualquier otro lugar con tal de remediar su pena.
Generalmente se trata de pacientes que vagan consultando a múltiples médicos, al no encontrar respuesta y tratamiento adecuado para estas dolencias, siendo, no pocas veces catalogadas como pacientes “histéricas”, o con alguna posible afección psicológica, al reiterar síntomas que pueden ser abigarrados, extraños o sin relación alguna entre sí, en los cuales no es fácil sospechar una causa común.
Sin duda se trata de síntomas y signos muy amplios, y con una gran variabilidad individual, lo que hace más difícil el diagnóstico.
Su máxima es encontrar uno que le proporcione una mejor calidad de vida y una comprensión social no siempre hallada.
Ana Fernández ya sabe este año cuál es su enfermedad y qué número ocupa en ella, aún sigue sin encontrar a nadie que la escuche y mucho menos a nadie que le sepa decir cómo y cuándo le va a desaparecer su dolor.
Paradojas de la vida, ella, sanitaria, reclama una atención de ésta misma que estudió. Las enfermedades raras no son solo eso, extrañas, son informes e historias que reclaman un mayor interés.
