La presidenta del Puerto de Huelva, Pilar Miranda, y el vicepresidente de Asociación Valverdeña de la Enfermedad de Andrade (Asvea), Luis Carlos Castilla, han firmado este martes un convenio de colaboración mediante el cual la entidad portuaria apoya la producción de la película 'El árbol de la vida'.
Con la propia Asvea como promotora del proyecto, 'El árbol de la vida' busca visibilizar el mal de Andrade; una enfermedad rara que afecta especialmente a los vecinos de la localidad onubense de Valverde del Camino.
El cineasta valverdeño Fernando Arroyo ha participado en el acto que ha tenido lugar en Centro de Recepción y Documentación de la Autoridad Portuaria de Huelva, como director de esta película que protagonizan pacientes y familiares que han sufrido y luchado contra la enfermedad, y profesionales de la medicina que han investigado su tratamiento y curación.
De esta manera, el director de 'La Gran Ola', documental que analizaba el riesgo de tsunami en Andalucía, vuelve a ponerse tras las cámaras para contar esta historia de superación y héroes anónimos en formato documental, con técnicas narrativas propias de la ficción, que en este momento está en plena fase de rodaje en distintas localizaciones de la provincia de Huelva.
'El árbol de la vida' narra una historia de una pequeña comunidad, sin apenas apoyos ni recursos, que ha sabido luchar y resistir contra un enemigo invisible y sigiloso, aumentando su calidad de vida y convirtiendo una enfermedad mortal, de la que apenas se sabía nada, en una enfermedad crónica con la que es posible vivir.
"Hace ya cinco años que empezamos a trabajar en un documental que surge por curiosidad personal", ha explicado su director, Fernando Arroyo, durante la rueda de prensa. "Este documental es un homenaje a ese camino de los primeros asociados, de quienes les han apoyado y abierto los brazos como el equipo médico del Hospital Juan Ramón Jiménez", ha remarcado el cineasta.
"En esta enfermedad es muy importante un diagnóstico precoz", ha incidido en paralelo Luis Carlos Castilla, vicepresidente de ASVEA, ya que "evita secuelas" y salva vidas.
Por su parte, la presidenta del Puerto de Huelva, Pilar Miranda, ha puesto el foco en el valor divulgativo e informativo de 'El árbol de la vida', así como en "la unión" de la Asociación Valverdeña de la Enfermedad de Andrade. "Luchan por ellos y para lograr avances y mejoras, y desde el Puerto de Huelva solo aportamos un granito de arena con nuestro apoyo".
Esta producción es un proyecto de la Asociación Valverdeña de la Enfermedad de Andrade (ASVEA), cuyo objetivo fundacional es dar a conocer la enfermedad y mejorar la calidad de vida quienes la padecen.
Esta película cuenta con financiación de la Asociación para el Desarrollo Rural del Andévalo de Huelva, con Fondos Leader de la Unión Europea, de la Consejería de Agricultura, Ganadería, Pesca y Desarrollo Sostenible de la Junta de Andalucía y del Puerto de Huelva. Colaboran Swedish Orphan Biovitrum y Twice Films. Colaboran Pfizer, Sobi, Alnylam y el Ayuntamiento de Valverde del Camino.
SOBRE LA ENFERMEDAD DE ANDRADE
La enfermedad fue descrita en 1952 por el médico portugués Corino Andrade. En el norte de Portugal se localiza el foco endémico más importante del mundo. Se trata de una enfermedad genética que afecta al sistema nervioso periférico. Sus síntomas, como enfermedad sistémica, son muy diversos.
El principal e invalidante es la neuropatía, pero son habituales afecciones a nivel oftalmológico, digestivo, renal y cardíacas. Como en otras patologías raras hereditarias, el gen que transmite la enfermedad es dominante, por eso el portador suele desarrollar la enfermedad, pero existe también la posibilidad de ser portador y transmisor sin padecerla.
En los años ochenta la enfermedad comenzó a detectarse en el seno de la población de Valverde del Camino, con apenas 12.000 habitantes. Los enfermos, cada vez más numerosos, sufrían de un gran dolor hasta que morían sin poder evitarlo. En los noventa se identificó como el Mal de Andrade, cuyo diagnóstico era entonces una sentencia de muerte para quienes la padecían.
Sin embargo, a finales de los noventa, los trasplantes hepáticos comenzaron a doblegar la enfermedad. Hoy se sigue investigando y están en desarrollo nuevas técnicas y medicamentos, algunos muy avanzados y prometedores, siempre buscando la mejora de la calidad de vida de los enfermos.
En Valverde del Camino, además de los más de 50 casos diagnosticados, se han detectado más de 100 portadores asintomáticos de la enfermedad mediante analíticas.
La aparición constante de nuevos casos en familias donde no se había dado esta dolencia hace sospechar que el número de portadores asintomáticos en la localidad pueda ser muy superior al oficial. Por todo esto, la Enfermedad de Andrade es un problema de salud pública de carácter regional y provincial, no solo local, habiendo ya aparecido los primeros enfermos en otras localidades.
FERNANDO ARROYO
Tras licenciarse en Comunicación audiovisual, Fernando Arroyo ha pasado gran parte de su trayectoria profesional dedicado al mundo de la televisión en diferentes productoras y en Movistar+, donde trabajó casi una década dedicado a labores de promoción de contenidos.
Tras esta etapa dio el salto al documental, su verdadera vocación, habiendo hecho desde entonces varios largometrajes y series, destacando Islamar Tercero: herida abierta y La Gran Ola. Ahora está preparando diversos proyectos para el año 2022, entre los que destaca 'El árbol de la vida'.
